Делаем жизнь полноценной
Мы поддерживаем Debra International, всемирную сеть национальных организаций, целью которой является повышение качества жизни людей с редким генетическим заболеванием кожи - буллёзный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa, EB).
Тяжелое заболевание, о котором вы никогда не слышали. Детей, страдающих EB называют «дети-бабочки». Их кожа и внутренние ткани так чувствительны, что даже легкий удар или прикосновение матери могут вызвать образование волдырей или разрыв тканей, а это может привести к появлению инфицированных ран.
EB не поддается лечению. Таким пациентам доступен лишь незначительный уход, допускающий только перевязывание кожных повреждений. Многие взрослые и дети с таким диагнозом нуждаются в регулярной смене повязок - до 67 в неделю. При этом эрозии на слизистых оболочках внутри тела, возникающие в результате приема пищи и питья, невозможно перевязать.
Debra и национальные организации стремятся изменить жизни людей с диагнозом EB. Их задача - обеспечить поддерживающие услуги, помощь на дому и обучение членов семей, сотрудников здравоохранения и представителей местных общин.
В чем состоит наша помощь
Debra International - одна из наших всемирных партнерских благотворительных организаций. Повязки для ран на основе продуктов Safetac® и Tubifast® являются золотым стандартом в лечении EB.
